annaxtDen osynliga konflikten mellan läkare och patient
Våren 2016 blev jag diagnosticerad med allvarlig cancer, och påbörjade en resa genom svensk sjukvård. Följande är ett utdrag ur en kommande bok om den resan.
“I varje möte mellan läkare och patient finns en konflikt. Samma sak när du träffar en barnmorska, en psykiatriker, en tandläkare, en sjuksköterska — så fort du pratar med en person inom sjukvården som har något inflytande alls på din diagnos och behandling så finns den där, fast sällan uttalad.
Den handlar om vem som bestämmer över dig och din kropp, din hälsa. Vem som vet bäst hur du mår, och vad du behöver, i stunden och på lång sikt. Vem som ska välja vad du ska göra.
Det kan verka självklart att det är läkaren, barnmorskan etc som vet bäst. Hen har ju utbildat sig i flera år och kanske jobbat ännu längre.
Men trots detta vill patienterna ändå inte alltid följa deras råd. Enligt WHO är det i den industrialiserade världen idag endast hälften av patienterna med kroniska sjukdomar som följer läkarens uppmaning, ännu färre i utvecklingsländerna, och det är ett hot mot både världshälsan och världens ekonomi.
Varför är det så? Varför låter vi inte bara läkaren bestämma?
Kanske uppstod det här problemet redan för 10 000 år sedan, efter den neolitiska revolutionen, då människorna som varit jägare/samlare och levt i små rörliga flockar blev bofasta och slog sig ner för att odla marken i större byar. Innan dess, i 190 000 år, hade flockens medlemmar delat den medicinska kunskapen och visste lika mycket om farligheter, symptom och botande örter och metoder. Det var livsviktigt för var och en att ha kännedom om den egna kroppen, och om vad i naturen som skadar och vad som helar.
Men när flocken blev en by, och slavar under jordbruket, måste den utse en person att ha ansvaret för kunskaperna om naturens metoder att hela och skada. Helaren kunde använda all sin tid till att utveckla sin kunskap, och att bredda den genom att lyssna till alla andra som blev sjuka och skadade. Ju mer klyftan ökade mellan deras kunskap, desto mer upplevdes det kanske att helaren hade makt över andras hälsa. Och eftersom hälsa (förmodligen helt riktigt) sågs som en spirituell aspekt, hade den med makt över hälsan också tumme med det gudomliga.
Så det är inte så konstigt att läkare alltid haft en hög status, och till och med varit präster, eller åtminstone jämförts med prästerskapet.
Kanske skapades samtidigt ett avstånd mellan helare och sjuk. I vilket fall har läkarna diskuterat problemet med “patientens följsamhet” under hela medicinens nerskrivna historia — redan Hippokrates och de andra gamla grekerna diskuterade vikten av att få patientens förtroende.
Följsamhetsforskningen beskriver tre olika typer eller nivåer av följsamhet och samarbete mellan läkare och patient där compliance oftast betyder att patienten följer läkarens order, adherence att patienten följer läkarens råd och concordance att patienten och läkaren kommer överens om vad som ska göras.
Men de här begreppen är från nutid. Ända sedan början av medicinens nedskrivna historia har det mest diskuterats olika metoder att få patienten att lämna över ansvaret till läkaren. Även i modern tid har det setts som självklart och bra att informera patienten så lite som möjligt. 1849 föreslog den amerikanske läkaren Worthington Hooker i sin bok “Physician and Patient” att läkarna borde sluta ljuga för patienterna. Hans kollegor och samtid fnös åt honom.
Idag anser nog de flesta läkare att det inte går att ljuga sig till patientens förtroende. Men tanken, omedveten eller ej, som dröjer sig kvar i västerländsk sjukvård, är ändå att det är läkaren som ska fatta besluten. Patienterna ska höra, och lyda.
Den goda och medgörliga patienten
För drygt tio år sedan reflekterade studerande vid Göteborgs universitets sjukgymnastutbildning vad som krävs för att vara en “god patient”. Bland de 21 punkterna på studenternas lista fanns till exempel:
- Är glad och engagerad.
- Behöver hjälp.
- Är tålmodig.
- Rättar sig efter personalens schema.
- Accepterar att bli värderad och bedömd.
- Förstår sitt eget bästa, så som sjukvårdspersonalen definierar det.
I en annan forskning av Haidet & Stein (2006), om “den dolda agendan” i läkarutbildningen (alltså hur läkarna beter sig, vad de säger och förmedlar, vilket i hög grad uppfattas av studenterna och tas som intäkt för hur en läkare ska vara) beskrivs några “uppfattade” lärdomar:
- Läkare gör inte misstag.
- Läkare medger aldrig sina kunskapsluckor.
- Det finns alltid en rätt lösning på alla problem.
- Det är okej att vara oförskämd, om det du gör är viktigt.
- Att kunna kommunicera är bra, men inte så viktigt.
Slutsatserna som studenterna drog i studien var bland annat dessa:
Läkare måste vara perfekta. Osäkerhet och komplexitet ska undvikas. Resultatet är viktigare än processen. Hierarkier är nödvändiga.
(källa: Marcus Österberg / Västra Götalandsregionens utvecklingsblogg: Att lära snarare än att uppnå följsamhet – Utveckling i VGR)
Den osynliga konflikten i rummet där patient och läkare möts blir allt tydligare.
I ena stolen: En läkare som vet bäst, som ska veta bäst.
I den andra: En patient som enligt vårdetiken ska behandlas som en jämbördig. Men som också ska vara en god patient: glad, tålmodig och förstår sitt eget bästa, vilket är vad läkaren bestämmer. Som inte krånglar.
Ofta är vi som patienter helt med på den här ordningen. Vi vill vara en god patient. Vi vill att läkaren ska veta bäst, ställa en exakt och korrekt diagnos och veta exakt rätt behandling. Vara en suverän expert, lite mer än en vanlig människa. Vi vill inte veta att doktorn ligger i skilsmässa, har ångest för att inte få vara med sina barn och har sovit dåligt i flera veckor.
Kunskap om patienten
Vi vill också helst träffa samma doktor nästa gång, och nästa. Det kan ju verka lite töntigt, och orimligt krävande, men det spelar verkligen en viktig roll. För en stor del av den kunskap som behövs för att vi ska bli friska finns i hela bilden av oss. Inte bara i den lilla glimt av oss som en okänd person får, i ett samtal som varar kanske tio minuter.
Min morfar var stadsläkare i Motala, i mer än 60 år. Han hade praktiken i samma hus han bodde i, och när jag var liten fick jag sitta i soffan längst bak i mottagningsrummet ibland, om jag var tyst som en mus. Han kände alla sina patienter utan och innan. Ofta hade han varit med när de föddes, eftersom han också var förlossningsläkare på Motala BB, som han var med och grundade. Han kände deras familjer och släktingar, han visste vilka sjukdomar de haft, vilka olyckor de varit med om, hur de levde, allt.
Kanske det inte är så svårt att vara en god patient — och en god doktor — för några som känner varandra så väl. För en stor del av läkandet kan bara ske när den sjuka känner sig trygg. Det är inget flum, det är så kroppen funkar. Är den i stress så kan den inte läka lika bra.
Och vi blir trygga av att bli sedda, och respekterade. Av en läkare som är lugn, som har alla grundfakta, som pratar om just dig, och inte om andra “fall” i litteraturen. Som lyssnar på dig, och din kunskap om dig.
Idag är chansen att träffa en doktor som känner en så väl, och som har tid att lyssna, nästan obefintlig för den som inte har råd med privat sjukvård. Du delar din husläkare med i genomsnitt 4000 andra patienter, och ni träffas i kanske tio minuter, i bästa fall en halvtimme.
Din kunskap är viktig
Tanken att det är läkaren, inte patienten, som vet vad som felas är grundmurad hos de flesta idag.
Men läkaren har en sorts kunskap. Du som patient har en annan, om dig själv. Du kanske inte tror det. Det kanske inte känns så. Men ju mer du blir lyssnad på, ju fler saker kommer du att komma på. Och det är i detaljerna som mönstret framträder. En bra läkare hör inte bara vad du berättar, utan förstår också vad det är som bara du vet, som du behöver berätta.
Dessutom vet en bra läkare att det är värdefullt att lyssna även om du inte har en aning om vad som är problemet. Just för att det får dig att bli tryggare, och därmed mer intresserad av att samarbeta, både med läkaren och med din egen kropp.
För även om läkare är fantastiskt kunniga och duktiga och utbildade och erfarna så är det bara i samarbetet med patienten som verkligt läkande kan ske på lång sikt (om man ska hårdra det lite är det ju bara patienten som verkligen kan se till att läkandet sker).
Förra året, 2017, kom ordet “spetspatient” med på nyordslistan. En spetspatient är någon som vet så mycket om sin sjukdom att hen kan lära sjukvården något. Men då är hen inte bara en behövande, följsam patient längre, och för vissa läkare kan det upplevas som ett problem.
När jag behöver hjälp för någon annan åkomma eller skada är det sällan som vårdpersonalen jag träffar på kan särskilt mycket om parkinson och det gör väl egentligen inte så mycket, jag kan nog oftast tillräckligt för oss båda. Problemet är att jag väldigt ofta känner mig tvungen att vara ”läkarcentrerad” i dessa möten med vården. Jag har nämligen märkt att läkare och annan vårdpersonal brukar känna sig hotade om de märker hur mycket jag kan. När jag är läkarcentrerad är jag väldigt försiktig, och visar inte hur mycket jag vet. Jag förminskar min kunskap och låter vårdpersonalen styra helt. På så sätt brukar de inte känna samma behov av att sätta mig på plats. Däremot tappas en massa lärande bort, både för mig och vårdpersonalen, när vi inte kan mötas som jämlikar.
Expertis och omvårdnad
Jag tror att det här handlar om flera saker.
En är den mänskliga, psykologiskt förklarliga reaktionen på att få sin auktoritet ifrågasatt. Ingen gillar det, för att det i grund och botten utmanar ens värde som människa. Detta gäller i ännu högre grad de vars jobb är en stor del av deras identitet, för att de har studerat länge och/eller jobbat länge inom sitt yrke. Allt som kan tolkas som kritik (fast det kanske inte är det) ger en ryggmärgsreflex att försvara det man just sagt, eller på annat vis demonstrera sin pondus.
En annan är att västerländsk medicin är starkt fokuserad på kunskap och expertis. Vi har resurserna och tekniken att vara spjutspetsar inom medicin. När jag blev diagnosticerad med cancer sa många till mig att det ändå var tur att vi bor i Sverige, eftersom den svenska cancersjukvården är den bästa i världen. Men det jag upptäckte är att det saknas några viktiga pusselbitar, varav de viktigaste är kommunikation och tid för omvårdnad.
När jag skriver det här är det lite mer än två år sen jag fick beskedet om cancer. Sen dess har jag upplevt många olika sidor av sjukvården, både den som är bäst i världen och den som är kaotisk och stressande.
Den kaotiska och stressande delen handlar ofta om kommunikation. Det finns få saker som är så jobbiga, både för den som är sjuk och för de anhöriga, som när olika läkare säger olika saker, ibland rent motsatta. Tyvärr händer det ändå. Det händer också att man får otydlig eller fel information, får informationen för sent eller inte alls. Det händer att man blir utskälld eller bara känner sig dum för att man inte fattar vad personalen säger. Det händer (ganska ofta) att man känner sig stressad, ofta för att personalen är stressad. Att man har dåligt samvete för att man tar upp personalens tid.
Självklart är det här inte personalens fel. Alla som jobbar i världens bästa cancersjukvård önskar nog inget hellre än att ha tid för bra kommunikation och bra omvårdnad. Men det är svårt i det system som råder nu. Jag drömmer om en framtid där den “vanliga” sjukvården integreras med den “alternativa” vården för att ge patienterna den bästa beprövade tekniken, expertisen, omvårdnaden och kommunikationen.
Det är tack vare de duktiga kirurgerna, läkarna och och alla andra på operationsavdelningen på KS, och den högteknologiska operationen med alla robotarmarna som jag blev av med cancern. Det är jag såklart enormt tacksam för!
Men mitt bästa minne av de här åren var när jag fick vara i tre veckor på Vidarkliniken, tack vare Stockholms läns landsting som hade avtal med dem, gällande rehabilitering efter cancer. Där blev kontrasten mot den “vanliga” sjukvården så påtaglig. Inte bara för att kommunikationen var tydlig, men framförallt när det gällde omvårdnad. Det fanns ingen stress, ingen tidsbrist. Vad jag än kände eller oroade mig för så fanns det tid att ta hand om det. Jag behövde aldrig argumentera, tjata, känna mig jobbig eller dum, jag blev aldrig det minsta ifrågasatt. Vi fick massage varje kväll, blev inbäddade i trygghet, vilsamhet, värme och ull varje dag. Respekten och människokärleken var påtaglig — och läkande.”
LÄS MER
Vinnova beviljar medel till nytt kompetenscentrum | Dagens Patient
DEBATT: “Världens bästa vård av cancer” är en myt | Aftonbladet
Ge svenska patienter tillgång till individanpassad cancerbehandling | SvD
Svårt att få hjälp efter stroken | SvD
”Vård av personer med långvarig sjukdom måste förbättras” | Dagens Medicin
”Bör även farliga politiker i sjukvården stoppas?” | SvD
Vården ur befolkningens perspektiv 2016 | Vårdanalys
”Omvårdnad är en fråga om liv och död” | Dagens Medicin